KotK  -  Eerste Forum Lotgenotengroepen             

 

Op woensdag 28 maart vond het eerste Forum Lotgenotengroepen van Kom op tegen Kanker (KotK) plaats te Leuven. Het is de bedoeling dit Forum tweemaal per jaar te organiseren om alle  lotgenotengroepen gericht te informeren en tevens de kans te bieden om zelf aandachtspunten aan te reiken en/of informatie en kennis te delen met elkaar. Het Forum komt in de plaats van de voorheen bestaande Stuurgroep die slechts een beperkt aantal lotgenotengroepen bijeenbracht.

In zijn welkomstwoord onderstreepte KotK-voorzitter Jean-Jacques Cassiman dat KotK het belang van lotgenotengroepen erkent, ze nog beter wil ondersteunen en er voldoende aandacht aan geeft, o.a. via inhoudelijke en financiële steun voor activiteiten voor patiënten en hun naasten. Die uitgaven worden allemaal gewikt en gewogen vanuit een streven naar zorgvuldigheid en billijkheid.

De CMP-contactpersoon noteerde er onder meer volgende boodschappen van KotK:

  • KotK zou – naar eigen zeggen - de enige organisatie in Vlaanderen zijn die lotgenotengroepen financiële steun verleent: in 2017 +/- 200.000 € aan 43 lotgenotengroepen. 
  • KotK weet dat de lotgenotengroepen autonomie hoog in het vaandel dragen en heeft daarom aandacht voor de evenwichtsoefening (de balans) tussen autonomie en steun: om de autonomie van de lotgenotengroepen te waarborgen financiert KotK naar eigen zeggen daarom best geen 100 % van hun werking.
  • De financiële steun kan voortaan zowel gegeven worden voor de algemene werking als voor specifieke medisch technische evenementen, zoals symposia, colloquia, infodagen… Wat de projecttoelage betreft, dit is enkel voor lotgenotengroepen die een werking op Vlaams niveau uitbouwen, CMP is één daarvan.

Wat betreft de financiële steun voor de algemene werking, is het belangrijk rekening te houden met de 5 vooropgestelde criteria: toegankelijkheid patiënten (open cultuur, geen club), bekendmaking, het volgen van vorming, plannen van activiteiten voor patiënten (in alle regio’s in geval van een werking met afdelingen) en het inzetten op belangenbehartiging.

Wat verwacht KotK als return: een kwaliteitsvolle werking uitbouwen voor patiënten, inzetten op vrijwilligersbeleid (= degelijke bestuurswerking), logovermelding ‘met steun van Kom op tegen Kanker’

 

CMP Vlaanderen is één van de begunstigden: KotK is voor CMP een belangrijke sponsor. 

Hieronder kan u meer details terugvinden in de tijdens de presentaties getoonde transparanten.

Roger, met dank aan Diane Mandelings (KotK) voor nalezing en aanvulling.

Vlaams steunpunt vrijwilligerswerk  en  Forum Lotgenotengroepen

  • De ziekte van Waldenström.

    Bekijk dit filmpje van Janssen.

    Lees meer
  • Vragenlijst voor MM patiënten.

    We zouden u vriendelijk willen verzoeken deze vragenlijst in te vullen

    Lees meer
  • Wat is immunotherapie ?

    Met dank aan Prof. Dr. Tessa Kerre

    Lees meer
  • Film Multipel Myeloom

    Bekijk deze Nederlandstalige film.

    Lees meer
  • Forum Lotgenotengroepen 28/03/2018

    Forum Lotgenotengroepen van Kom op tegen Kanker

    Lees meer
Archief
Bestanden voor onze medewerkers
Doe een gift
Steun CMP Vlaanderen vzw
Nieuwsbrief

Schrijf je nu in op onze CMP Nieuwsflash en blijf op de hoogte van al onze artikelen

Mgus sinds 2004, sinds kort stijging van de eiwitten, toename klachten met oa. infecties, koorts, botpijnscheuten en gewicht verlies van 25 kg op 3 maanden. Sinds kort asymptotisch myeloom.
Kris
De pessimist klaagt over de wind de optimist verwacht dat die draait en de realist stelt de zeilen bij.
Suzzy
Met geluk is het net als met gezondheid: als je er niets van merkt, betekent dat dat het er is.
Jozef
De ziekte is vernoemd naar de Zweedse internist J.G. Waldenström.
Andy