Verslag Lotgenotencontact

LOTGENOTENBIJEENKOMST CMP TE MALLE OP 7 DECEMBER 2019

Op 7 december was er een regionaal symposium van CMP te Malle in het Provinciaal Vormingscentrum.Hematologe Dr. Nikki Granacher kwam er spreken over de weesziekten MM Multipel Myeloom en WM Waldenström.Er waren ruim 50 aanwezigen.

De titel van het discours was “The Past,the Present and the Future”.

U kan de presentatie HIER bekijken.

Beide pathologieën werden apart benaderd met mogelijkheid tot vraagstelling.

Bij Multipel Myeloom werd de evolutie geschetst van vroeger tot de hedendaagse behandelingen.

De diverse medicaties werden met naam genoemd en geëvalueerd.Voor het toekomstbeeld van behandeling wordt Selinexor genoemd en last but not least de CAR-T IMMUUNTHERAPIE waar hoge verwachtingen zijn bij de lotgenoten in verband met de klinische studies.

De pathologie Waldenström wordt toegelicht met zijn behandelingsopties.

De medicaties Retuximab en Ibrutinib worden toegelicht.

Een lijst van klinische studies zal ook deze ziekte trachten te verbeteren.

De presentatie werd gesmaakt door zijn eenvoud en duidelijkheid die Dr. Granacher aan de dag legde.

Een leuke babbel achteraf met zijn allen met (veel) taart en een drankje was de kers op de …….

 

Vanwege het CMP bestuur

 Wim koolen

Jeannot Poelman

Etienne Govaerts

Verslag Lotgenotencontact

in Vlaams-Brabant op 22 oktober 2019 in Leuven.

Ongeveer vijfentwintig patiënten en een tiental partners daagden op, een gepast aantal deelnemers voor een geslaagd lotgenotencontact, dat al op gang kwam nog vöör de vergadering officieel werd geopend.

Mia deed dat met haar traditioneel inspirerend “woordje”, deze keer over “toch zinvol leven”. Omdat deze “woordjes” meer beklijving verdienen dan na een vluchtige beluistering mogelijk is, nemen we de tekst hierna integraal over, zodat deelnemers er nogmaals - en ook niet-deelnemers - kunnen van genieten.

Spreekster van de dag was Anneleen Vanhellemont, verpleegkundig specialist multipel myeloom bij de afdeling hematologie van UZLeuven en verbindingspersoon tussen die afdeling en CMP.

 Anneleen benadrukte dat haar presentatie over klinische studies het resultaat was van een heel team van de afdeling.  De behandelde “topics” vinden de lezers terug in de uitnodiging verschenen in de vorige NieuwsFlash. Dat het onderwerp eens werd belicht vanuit de dagelijkse praktijk bleek bij de toehoorders bijzonder goed over te komen. Het grote aantal vragen die werden gesteld was daar het bewijs van. De antwoorden werden dan ook concreet doorregen met voorbeelden uit de myeloom-praktijk.

 De topic waarmee Anneleen haar uiteenzetting afsloot was die van de mogelijke rol van lotgenotenverenigingen in verband met klinische studies.  Zij ziet die rol toenemen in de toekomst, conform de visie van Kom op tegen Kanker zoals toegelicht in de vorige NieuwsFlash.  Op de vraag waarom de betrokkenheid van lotgenotenverenigingen tot op vandaag zeer beperkt gebleven is, kregen we als antwoord dat er een grondige wijziging van de cultuur, een mentaliteit-shift, met meer bewustwording en –making nodig is in ons land, om ons daarin tot op het niveau van het buitenland, o.m. Nederland op te krikken.

 Opnieuw overheerlijke taart bij een tasje koffie, thee of een frisdrank tijdens de pauze, meer was er niet nodig om het contact tussen de lotgenoten opnieuw op gang te brengen. 

 Traditioneel werd de namiddag afgesloten met een open gespreksronde waarin spontaan getuigenissen werden afgelegd over ziektebelevenissen, doorgemaakte behandelingen en waarin ook praktische tips werden uitgewisseld voor de bestrijding van kwalen en kwaaltjes, zoals onder meer dat bij moeilijke stoelgang een bankje onder de voeten kan helpen omdat daardoor de natuurlijke zithouding meer wordt benaderd.

Bekijk de getoonde slides van  Anneleen Vanhellemont HIER


Verslag Lotgenotencontact

in Oost- en West-Vlaanderen op 19 oktober 2019 te Ronse.

 

Ongeveer een 40-tal lotgenoten daagden op in de mooie Passage te Ronse voor onze jaarlijkse lotgenotendag. Het thema dit jaar omvatte “De behandeling van neuropathie en/of pijn”.

Om 10u startte Dr.Ciel De Vriendt, hematologe UZ Gent en AZ Glorieux Ronse  haar uitéénzetting.

Hierna een bescheiden samenvatting van haar sublieme voordracht:

-Het zenuwstelsel bestaat uit het centraal zenuwstelsel(hersenen en ruggenmerg) en het perifere zenuwstelsel, waarvan het autonoom(vegetatieve) zenuwstelsel en het somatische(willekeurige) zenuwstelsel deel uitmaken.

Het somatische zenuwstelsel controleert de interacties met de buitenwereld. Dit zenuwstelsel dient voor de willekeurige bewegingen en de verwerking van de opgenomen informatie; dit in combinatie met de zintuiglijke waarneming en de skeletspieren.

De zenuwen zijn samengesteld uit zenuwcellen. De meeste zenuwcellen zijn omgeven door een myelineschede. Een zenuwcel(neuron) is opgebouwd uit een axon, een middendeel het soma(zenuwlichaam) en een dendriet. Dendrieten geleiden naar de zenuwcel toe, axonen geleiden van de zenuwcel af.

-Pijn kan onderverdeeld worden in Nociceptieve Pijn en Neuropatische Pijn.

Nociceptieve Pijn is pijn die duidt op weefselschade.

Neuropatische pijn is veroorzaakt door zenuwbeschadiging.

Bij neuropathie zijn de klachten meestal prikkelingen of tintelingen, een doof of veranderend gevoel in handen of voeten(de extremiteiten). Er kan ook een verlies van spierkracht of een kramp voorkomen.

 

-Polyneuropathie(waar op meerdere plaatsen in het lichaam zijn aangetast) kan onderverdeeld worden in:

a. Motorisch(de bewegingszenuwen) of Sensorisch(de gevoelszenuwen)

b.Axonaal(aantasting axonen) of Demyeliniserend(het myelineomhulsel wordt aangetast)

-De oorzaken van Perifere Neuropathie(aantasting van één of meerdere perifere zenuwen) zijn verscheiden:

1. Chemotherapie: Vele chemotherapiëen hebben als bijwerking dat de patient neuropathie ondervindt. In het geval van MM en WM zijn dit:  Platinum, Velcade/Bortezomib, Thalidomide, Cyclofosfamide, Lenalidomide, Vincristine, Ixazomib, Corfilzomib.

In sommige gevallen gaat de zenuwpijn over na het stoppen van de behandeling.

2.Bepaalde ziekten geven als nevenwerking neuropathie. De zenuwcellen worden veelal beschadigd door aantasting van de myelineschade.

- MGUS(zelfs initieel bij lage IgM kan de aantasting van de zenuwbanen reeds gebeuren)

-Multiple Myeloom

-IgM(Waldenstrom)

-Amyloidose(plasmaziekte die teveel lichte ketens aanmaakt)

-POEMS(Polyneuropathie,Organomegalie,Endocrinopathie,M-Ptroteine, Sclerose)

-Cryoglobuline, immunoglobulinen die uit het bloed neerslaan bij lage temperaturen (behandeling=plasmaforese,cortisonen,lymfoombehandeling)

 

PIJN:

Pijn in het algemeen wordt behandeld volgens de gradatie van het pijngehalte.

Stap 1: -paracetemol

             -NSAID(Non-Steroidal-inflammatory-drugs)=ibuprofen,diclofenac,naproxe

Stap2:-tramadol(opioïden)

Stap3:-morfine(opioïden)

           -fentamyl

Zoals we voordien reeds vermelden, kan pijn onderverdeeld worden in:

-Nocipatieve (Somatische) weefselpijn= stekende, zeurende pijn

-Neuropatische pijn(zenuwpijn)= branderig, tintelend

-Combinatie van beide

 

NEUROPATISCHE PIJN-Behandeling:

Neuropatische pijn is zeer moeilijk te behandelen, deze pijnbehandeling is niet opiumgevoelig. De behandeling hangt af van de onderliggende oorzaak.

Voorafgaande onderzoeken voor neuropathie kunnen zijn: neurologisch onderzoek, Emg-onderzoek, lumbale punctie, bloedonderzoek en zenuwbiopt).

Meestal kan men proberen de pijn te verlichten en het comfort van de patient te verhogen.

De meest courante behandelingen voor neuropathie omvatten anti-epileptica of antidepressivica, deze medicaties onderdrukken het pijnsignaal in de hersenen:

-Pregabaline= anti-epileptische werking

-Galapentine=anti-epileptische werking

-TCA(tricyclische antidepressivica) : anitriptyline, natriptyline

-SNR(Serotin en Noradrealine Reuptake Inhibitor):duloxetine, venlafaxine

 

Na de vragenstelling van het publiek werd de voormiddag afgesloten door een middagmaal in de Passage.

Nadien genoten we nog allen van een bezoek aan het textielmuseum MUST, waar we door zeer  enthousiaste gidsen werden rondgeleid.

Alzo eindigde deze zeer aangename en leerrijke lotgenotendag in een kameraadschappelijke sfeer.

Vooral uitzonderlijk veel dank en een grote pluim voor al de CMP-medewerkers van Oost- en West-Vlaanderen met name  Nicky, Marijke,Lut,Luc en Lucien.

Raoul

Bekijk de getoonde slides "Al tintelend door het leven"  HIER



Verslag Lotgenotencontact

REGIOCONTACT GENT – 18 NOVEMBER 2017

Een tevreden ooggetuige en lotgenoot die erbij was, vertelt:

Dat 18 november ’17 een belangrijke datum was voor Oost- en West-Vlaanderen wisten vele lotgenoten. Dat deze datum het nieuws zou halen was mooi meegenomen. Immers op die dag deed de Sint zijn intrede in Antwerpen en dat deed honderden kinderen reikhalzend uitkijken.

Voor 44 lotgenoten, hun partner, vriend, was het ook een hoogdag. In Gent. Daar in het gastvrije WZC Sint-Jozef, Molenaarsstraat 34, verzamelden ze om te luisteren naar psycholoog Wim Schrauwen en … om elkaar weer te zien.

Oncopsycholoog Wim Schrauwen, diensthoofd Medische Psychologie UZ Gent, startte zijn voordracht over geheugen- en concentratiestoornissen na kanker of behandeling ervan met de vraag wie hiermee reeds geconfronteerd werd. De verschillende verhalen – sommige hilarisch (zoals het wegbergen van een broodrooster in de koelkast), andere meer verontrustend -  beaamden het falen van het geheugen. Een geruststelling toch. Want met die problemen zijn we geen uitzondering.

Gedurende meer dan een uur luisterden de aanwezigen naar de zeer interessante uiteenzetting van de referent.  
Het gaat over cognitief (dys)functioneren. Maar wat is dit? Veel meer dan ‘geheugen’, zo blijkt. Want klachten zijn: vergeetachtigheid, afwezigheid, onvermogen te focussen bij het uitoefenen van dagelijkse taken, bemoeilijkte planning,…
Deze klachten zijn echt, geen inbeelding. En krijgen nu meer aandacht, dé aandacht die ze verdienen. Zelf werkte Wim Schrauwen mee aan een onderzoek bij vrouwen met borstkanker.  Mede ook omdat dit een grote groep vertegenwoordigt.
Door de kanker en de behandeling zijn we angstig, bezorgd, bedrukt.  En dat zorgt voor nog meer stress. Wat dan weer een negatieve invloed heeft op ons denken, op ons brein.
Erover praten kan helpen. Belangrijk is de mensen ervan bewust te maken dat ze piekeren.
Voldoende slaap en een geordend leven, afstand nemen, je hoofd leeg maken bv. door mindfulness of yoga kan daarbij helpen, veel meer dan medicatie, dan doorgedreven geheugen- en concentratietraining.
Kanker en behandeling zijn ingrijpende gebeurtenissen. Het kan dan ook een à twee jaar duren voor er beterschap optreedt. 

De kers op de taart was echter zonder meer het contact met de lotgenoten. Hiervoor werden de deelnemers verdeeld in twee groepen. De MM’ers bleven in de zaal zitten en met een voorraad lekkere boterkoeken vertrokken de WM’ers naar de hen toegewezen ruimte. Onder de lotgenoten werd er druk over en weer gepraat: over de aandoening, over de behandeling, soms een therapie met een innovatief geneesmiddel, over de bijwerkingen ervan… Niets dan tevreden gezichten. Want ofwel nog geen behandeling. Ofwel sloeg de behandeling aan. En de bijwerkingen nam men er dan graag bij.

Het was een fijne leerrijke en deugddoende ontmoeting, waarvoor we de regio-verantwoordelijken hartelijk danken.

Rond 13.30 uur vertrok iedereen naar huis, tevreden en met een veelbelovende datum op zak: het jaarlijks symposium op 24 maart 2018 in Gent!

Voor de presentatie van onze gastspreker Mr. Wim Schrauwen

Een geheugen als een zeef

KLIK HIER

.

 

Lotgenotencontact op 23 september 2017 in Leuven

 

Het was gezellig samen op het zonnetreintje in Leuven. De 15 lotgenoten en hun partners die er bij waren hebben zeker genoten van de rondrit via de belangrijkste bezienswaardigheden van Leuven. Bij de abdij van het park hielden we een kwartiertje halt zodat we onze benen eens wat konden strekken.

Eventjes vertoeven buiten in de zon en wat goede lucht inademen deed deugd. Na iets meer dan een uur kwamen we opnieuw aan waar we vertrokken waren. In het café “de domus” was veel volk, maar wij kregen er een plaatsje afgescheiden van de rest van het café toegewezen. Hier konden we bij een drankje voluit met mekaar praten zonder andere mensen te storen. We leerden mekaar weer wat beter kennen en vonden het leuk samen te zijn.

Hopelijk zien we mekaar in het voorjaar van 2018 terug en zijn er dan ook wat nieuwe gezichten bij.

Anne, Chris , Mia, Roger, Sonja, Erik

Verslag Lotgenotencontact

in Vlaams-Brabant op 18-04-2017.

Klik hier


Verslag Lotgenotencontact

in Vlaams-Brabant op 27-09-2016.

Klik hier


Verslag Lotgenotencontact

in West-Vlaanderen op 24-09-2016.

Klik hier

Archief
Bestanden voor onze medewerkers
Doe een gift
Steun CMP Vlaanderen vzw
Nieuwsbrief

Schrijf je nu in op onze CMP Nieuwsflash en blijf op de hoogte van al onze artikelen

Mgus sinds 2004, sinds kort stijging van de eiwitten, toename klachten met oa. infecties, koorts, botpijnscheuten en gewicht verlies van 25 kg op 3 maanden. Sinds kort asymptotisch myeloom.
Kris
De pessimist klaagt over de wind de optimist verwacht dat die draait en de realist stelt de zeilen bij.
Suzzy
Met geluk is het net als met gezondheid: als je er niets van merkt, betekent dat dat het er is.
Jozef
De ziekte is vernoemd naar de Zweedse internist J.G. Waldenström.
Andy